Des étoiles dans ma tête
Journal de bord d'une année et demie avec le mélanome métastasique.
Je suis contente de vous présenter mon tout premier livre, issu de l'expérience du mélanome.
Lien du livre sur Amazon.
Ce témoignage raconte mon histoire sur une période d'environ 20 mois à partir du 23 septembre 2021. J'ai alors 24 ans.
À cette date, alors que je suis inscrite dans un master Métiers de l'Enseignement, je subis un accident cérébral : mon cerveau est victime d'hydrocéphalie et d'hémorragie ventriculaire. Je perds conscience. Ma mémoire, mes émotions et ma lucidité disparaissent presque totalement, subitement. Je me réveille dans un lit d'hôpital, incapable de me rendre compte de ma situation. Dans ma tête, je pense que je vais bientôt sortir et que tout n'est qu'une question d'heures.
À l'IRM, 6 lésions cérébrales issues d'un mélanome, appelées métastases cancéreuses, se sont gentiment invitées. Je n'ai pas conscience du danger, jusqu'à un beau jour où, ayant partiellement recouvré la mémoire directe, je prends conscience que le médecin m'annonce pour la 50e fois que je suis malade. Je décris dans l'ouvrage le regard plus que désolé des spécialistes, à chaque fois qu'ils me rendent visite. « La pauvre » sont-ils en train de se dire. Visiblement, j'ai aussi trop d'enthousiasme, car certains se demandent, en me voyant rire, si j'ai pris un coup sur la tête en m'évanouissant le soir de l'accident.
Dans ce livre, je décris parfois avec humour, souvent avec sérieux le drame que j'ai subi, toutes les choses que j'ai eues conscience de perdre, celles que j'ai gagnées. Vous y trouverez du GammaKnife, de grandes souffrances physiques, un spectacle de Paul Mirabel, une nuit de délires toxiques, mais aussi des questions plus générales telles que l'image de soi pendant la maladie, la place du cancer dans la vie et dans la tête (sans jeu de mots), l'impermanence de la souffrance, la permanence du bonheur, la peur de perdre son identité. Vous saurez aussi pourquoi il m'est impossible de qualifier ma situation de « combat » contre la maladie, car en réalité, je ne lutte contre rien, sauf la tristesse que j'ai eue parfois, et qui m'a jusque là, toujours été étrangère.
Voici quelques images des personnes et des lieux dont je parle dans le livre !
Mes premières images sont celles du lieu où j'ai atterri après mon accident cérébral : les urgences de Grenoble.
Sur la première photo, on retrouve les éléments décrits dans le livre à propos de mon environnement : le calendrier et l'écran, constamment allumé. J'ai aussi voulu immortaliser le couloir en face de moi, où je voyais passer beaucoup de soignants. La troisième photo est une image provenant de la médecine interne de l'hôpital de Grenoble : j'étais tellement contente d'avoir une fenêtre que je me devais de la prendre en photo ! Dernière image : les petits-déjeuners gargantuesques de l'hôpital de Tours, que j'ai fortement regrettés en arrivant aux Hospices Civils de Lyon.
Speed, la petite chienne croisée Jack et Terrier de mon père et sa compagne. J'en parle beaucoup dans mon livre.
Le CyberKnife, appareil de radiothérapie stéréotaxique de haute technologie, opère les tumeurs des patients de manière non-invasive et sans douleur. Il envoie un rayonnement de précision millimétrique en direction des tumeurs, métastases ou aires ganglionnaires afin de les irradier.
Ci-dessus, le CyberKnife du CHU Trousseau de Tours. Sur la photo de gauche, on peut voir, posé sur l'appareil, le masque de contention thermoformé individuel, à placer sur la tête pendant les séances. À droite, le lit sur lequel le patient s'allonge pendant les séances, dont la durée est comprise entre 15 et 50 minutes.